С мужем мы поженились, будучи студентами, и к окончанию института в 2000-м году у нас родилась Влада. У меня были несущественные проблемы во время беременности и родов, и выписались мы из роддома, думая, что у нас все в порядке. Но спустя какое-то время мы стали замечать, что что-то идет не так: Влада плохо фокусирует взгляд, очень вялая, много спит, переворачиваться она научилась ближе к пяти месяцам, но так и не садилась. Невролог нам ставил диагноз ППЦНС, тогда это был распространенный диагноз, который наблюдался у каждого третьего ребенка. И первые полгода жизни дочери нам назначался массаж и микстура с цитралью.

При прохождении медосмотра, окулист сказал, что у Влады атрофия зрительных нервов, и она почти на 100% слепая, мы перепроверили диагноз, он подтвердился не полностью. Когда подошла наша очередь на операцию в восьмую больницу, дочь заболела и очередь отодвинулась. Через 10 месяцев нас положили в больницу, к тому времени дочь так и не научилась сидеть, в больнице нам сказали, что, скорее всего, ходить она так и не будет и нам нужно оформить инвалидность. Инвалидность мы получили по умеренной умственной отсталости, помимо этого у нее есть диагноз ДЦП, снижение слуха и зрения, речевые нарушения и нарушения эмоционально-волевой сферы.

Когда мне сказали про инвалидность, у меня была глубокая депрессия, я перестала общаться с подругами, было тяжело. Но постепенно, когда начали заниматься с Владой, у меня пошли улучшения, я устроилась на работу, и от этого движения ко мне стали приходить силы. Работа, учеба, расширился круг общения, и стало немного легче.

Мы занялись активно лечением дочери, но через некоторое время у нее добавились еще и эпилептические приступы, и лечение мы немного придержали, но продолжали развиваться, как могли. Интеллектуальное развитие улучшилось, к школе Влада выучила формы, цвета, размеры, буквы и цифры. Но речь не шла, хоть мы и посещали занятия с логопедом. Она начала изъясняться знаками и жестами, и мы решили, что будет лучше, если она будет знать язык жестов и, воспользовавшись тем, что у Влады было небольшое снижение слуха, пошли в школу Ласточкиной для глухих и слабослышащих.

 Меня многие отговаривали отдавать ее в эту школу, так как была высока вероятность, что, обучаясь с глухими детками, она сама уже никогда не заговорит. Я для себя решила, ну не будет, так не будет, значит, будем под нее подстраиваться. Но школа оправдала мои надежды, на фоне жестовой речи и тактильной азбуки у нее пошла речь. Сначала отдельные слоги, потом слоги она стала складывать в слова, слова в предложения, и постепенно жесты стали отходить. Сейчас редко она добавляет жестовые слова, но по большей части говорит без жестов. Не сказать, что говорит Влада правильно и хорошо, проблемы, разумеется, есть, но общаться с ней можно в бытовом плане, знакомые люди ее понимают, даже мультфильм может пересказать, немного читает и считает.

Влада училась в школе, где девять классов обычной общеобразовательной школы растянуты на двенадцать лет. Пока она училась в школе, она была постоянно была занята. Мы ходили на продленку, в кружки, посещали бассейн, и на тот момент проблем с дополнительной загрузкой не было. Но ближе к окончанию школы я поняла, что продолжать учебу в училище она не сможет, в силу своего плохого зрения, и из-за того, что продолжает писать печатными буквами. В школе, где мало детей в классе, учителя еще могли под нее подстроиться, но в училище с ней нянчиться так уже никто не будет.

В прошлом году я стала искать, куда еще можно водить Владу, чтобы ее развитие не останавливалось, узнала про «Заботу», и мы начали посещать музыкальные занятия раз в неделю. Вскоре добавились занятия по керамике, различные праздники, дни рождения, чаепития.

У нас в семье много детей и племянников, но им друг с другом не интересно, потому что все понимают разницу, все любят Владу и хорошо к ней относятся, но, все равно, это не дружба. А у взрослых племянников уже совсем другая взрослая жизнь, кто-то учится, работает, а у кого-то и семьи уже скоро будут. В «Заботе» у нас сложилась компания ребят, которые по возрасту взрослые, но все-еще дети. Они очень добрые, отзывчивые, ласковые, жизнерадостные, общительные, которые тепло относятся к Владе, и она очень ждет встречи с ними. Выяснилось, что в «Заботу» ходят многие наши друзья, с которыми мы раньше пересекались в реабилитационных центрах, садике, школе. Девчонка у нас общительная, у нее есть подруга Гаухар, с которой мы познакомились, когда они обе еще были совсем маленькие, сдружились, мы вместе с ее мамой работали, а сейчас Гаухар так же посещает занятия в «Заботе».

Мамы в «Заботе» тоже очень позитивные, мы можем и пошутить друг над другом, и посмеяться вместе, поговорить на любые темы. У меня есть друзья и со здоровыми детьми, но, все-таки, чувствуется некая настороженность в общении. Они бояться меня обидеть, и лишний раз обходят тему здоровья. В «Заботе» все понимают и принимают друг-друга, знают свои слабости, здесь запретных тем нет, мы на все темы шутим, и знаем, что никто не обидится, все всё поймут. И таки образом у нас сложилась приятная компания.

Силы мне дают мои дети. В нашей семье есть два мальчика Матвей и Тимофей — близнецы, им сейчас 8 лет, учатся во втором классе, и еще младшая дочка Злата, ей почти 3 года. Когда родились близнецы, у меня выросли крылья, даже если это и трудно, один особенный ребенок и сразу двое близнецов, но здоровые дети — это чудо. И конечно силы приходят от общения с такими же мамами, с которыми мы понимаем друг друга и поддерживаем.

Когда Влада была еще маленькая, мы с подругами могли только по домашнему телефону разговаривать, информации практически никакой не было, все новости узнавали по «сарафанному радио». Мы ездили в центр «Надежда», где на всю Казань была одна мягкая комната для особых детей. Ёлки или концерты были раз в год, сейчас в этом плане все иначе, появился интернет, и появилось много благотворителей, благодаря которым мы можем ходить на концерты, фильмы, и различные мероприятия. От «Заботы» нас постоянно приглашают на концерты, благотворительные обеды, в кино, на мультфильмы, и мы сами часто устраиваем чаепития сами. Для нас общение, а для детей развитие. Сейчас конечно, возможностей гораздо больше и многое нам дает «Забота».

Влада любит вышивать и делать игрушки из фетра, так как там нужно крупные стежки. Такие игрушки мы делали в школе, но после того как школа закончилась, одной сидеть и шить ей было не интересно. Я предложила проводить эти занятия в «Заботе», чтобы она вместе с ребятами занималась любимым делом. И это сработало, теперь с нами шьют и дети, и мамы! Мамам очень нравится шить игрушки из фетра, так они психологически отдыхают. Сидим, не напрягаясь, разговариваем, смеемся. За работой у нас пролетает время, вместо часа мы можем и на полтора часа растянуть занятие. В Клубе «Мечта», который создан «Заботой», время идет, как в сказке. Там легкая обстановка и, очень комфортно себя чувствуешь. До карантина мы посещали «Заботу» в понедельник, вторник и четверг, у нас были занятия по ИЗО, ручному труду, фетровая игрушка, мультстудия и керамика.

У нас в Казани много организаций, но в некоторые не так-то просто и попасть, так как там сложился свой костяк, и новеньким уже туда не прийти. В «Заботе» всегда рады всем. Когда я первый раз пришла в «Заботу», я почувствовала, как будто меня здесь ждали. Было ощущение, что только меня им не хватало. И мы очень рады всем новеньким, кто приходит к нам, потому что все очень интересные люди, интересные судьбы, и я надеюсь, что они также чувствуют себя здесь, как дома.

Я мечтаю, чтобы в Казани появились центры дневного пребывания для взрослых детей. Пока есть только реабилитационные центры, и на занятия туда можно попасть раз в полгода-год, а нам хочется больше занятий по музыке, пению, танцам, так как дети очень тянуться к музыке! Мечтаю, чтоб были мастерские, где ребята могли бы что-то делать своими руками, чувствовали себя нужными. Когда у нас проходила выставка по керамике, некоторые работы Влады купили, и она была очень горда, что ее работы понравились людям. Для нее было очень важно это признание. Мы конечно занимаемся с детьми постоянно, но ведь они хотят и без нас пообщаться, они тоже от нас устают. Не обязательно постоянно рисовать, играть, лепить, а просто общаться, смотреть телевизор, говорить. Может «Забота» будет первой, где это появится, а мы поможем ей в этом!

Слов благодарности «Заботе» не перечислить! Мы бесконечно благодарны этой организации и ее руководителю — Надежде Титовой. Мы равняемся на Надежду – это огромной души человек, которая всегда ко всем относится с вниманием и улыбкой. Каждого выслушает, каждому постарается помочь и никогда не позволит себе кривого взгляда, она ко всем без исключения относиться с любовью.

Хотелось бы пожелать «Заботе» дальнейшего развития, чтобы больше людей знало об этой организации, и большему количеству людей она могла помочь. Чтобы обычные люди знали о нас и таких детях. Не все организации помогают семьям с детьми-инвалидами, если детки уже выросли, но в «Заботе» у нас все больше появляется семей со взрослыми детьми-инвалидами, и в этом ее уникальность!